Día Mundial de las Enfermedades Raras – Uveítis: más de lo que puedas imaginar

Sobre la jornada

Vivir con una enfermedad rara significa enfrentarse a la incertidumbre, a diagnósticos tardíos y, a menudo, a la invisibilidad. Pero no estamos solos. En AUVEA, creemos en la importancia de la comunidad y en el poder del conocimiento para cambiar realidades.

Por eso, organizamos esta jornada, un espacio donde la medicina, la psicología, la investigación y la defensa de derechos se unen para dar respuestas y herramientas a quienes conviven con una enfermedad rara. Porque comprender mejor estas patologías es el primer paso para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

Este año, la jornada no será retransmitida en streaming, pero facilitaremos la grabación posteriormente para que nadie se quede atrás.

Formulario de registro

La sala donde se celebra tiene aforo limitado, por lo que la plaza será concedida siguiendo estricto orden de inscripción.

Una vez registrado, en un plazo de 24-48 horas, recibirás un correo electrónico de confirmación de plaza. No olvides revisar tu bandeja de SPAM.

Sábado 1 de marzo 2025

Centre Cívic Can Deu

Plaça de la Concòrdia, 13

08014 Barcelona

Programa

Formulario de registro

Cartel promocional de la Jornada con motivo del Día de las Enfermedades Raras

Descargar programa

10:00h – 10:15h Bienvenida

Virginia Nistal, presidenta de AUVEA

10:15h – 10:45h La uveítis como enfermedad ocular rara

Dr. Jesús Díaz Cascajosa, Servicio de Oftalmología del Hospital Sant Joan de Déu

10:45h – 11:15h El sistema inmunitario y la uveítis

Dra. Anaís Mariscal Rodríguez, especialista en Inmunología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) y miembro de la Societat Catalana d’Immunologia (SCI)

11:15h – 11:30h Coffe Break

11:30h – 12:00h Más allá del diagnóstico: claves psicológicas para afrontar una Enfermedad Rara

Astrid Roda, psicóloga clínica y directora del Centre Ars

12:00h – 12:30h Políticas de defensa en los derechos de las enfermedades raras

Anna Ripoll, representante territorial en Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

12:30h – 13:15h La importancia del Registro Nacional de Enfermedades Raras Oculares

Raúl Gilabert, presidente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

Agurtzane Rivas, técnico de registro del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

13:15h – 13:30h Agradecimiento y clausura

Virginia Nistal, presidenta de AUVEA