Trabajo Social y Enfermedades Raras: un compromiso imprescindible | Mesa de Invierno COTSA
Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada dedicada a visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías poco frecuentes.
Este año, la campaña pone el foco en las personas, destacando sus historias y su día a día. En este contexto, ayer participamos en la Mesa de Invierno – Enfermedades Raras, organizada por el Colegio Oficial de Trabajo Social de Asturias (COTSA), donde cinco trabajadoras sociales compartieron su experiencia y reflexionaron sobre los desafíos a los que se enfrentan en entidades de pacientes.
AUVEA estuvo representada por Mª Luisa Burgoa Mota, quien compartió su experiencia como trabajadora social en nuestra entidad. También participaron:
- Ana Fernández Ordoñez, ChySPA – Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias.
- Nerea López Valle, FQ – Asociación Asturiana de Fibrosis Quística.
- Beatriz Vázquez González, ASEMPA – Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias.
- Ángela Canteli del Valle, Asociación Es Retina.
Durante la jornada, se generaron importantes reflexiones que queremos destacar en este Día Mundial de las Enfermedades Raras:
- La necesidad de un Plan Estratégico de Enfermedades Raras en Asturias, ya que sigue siendo una de las pocas comunidades autónomas sin una estrategia específica.
- La problemática de los retrasos en la valoración de la discapacidad, que en muchas ocasiones impiden durante años el acceso a apoyos y prestaciones fundamentales.
- La urgencia de agilizar las subvenciones que sostienen a las entidades del Tercer Sector, fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Además, es imprescindible reducir la burocracia, ya que esta resta tiempo a la intervención directa con las personas afectadas.
Desde AUVEA, reafirmamos nuestro compromiso con la comunidad de pacientes y trabajamos cada día para mejorar su calidad de vida y defender sus derechos.
Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.
Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.
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